(QUESTO ARTICOLO È TRADOTTO DA Google dal norvegese)
Lo studioso di lettere e chitarrista della band Nøkken, Bjørn Vassnes, crea dibattiti settimanali a Klassekampen con i suoi abbracci formulati in modo mirato sulla biologia evolutiva. In particolare le femministe di vario calibro si sono lasciate provocare. Il nuovo libro di Vassnes segue lo schema degli articoli di giornale argomentativi e ben informati.
In una polemica con il recensore di Dagbladet Espen Søbye, Vassnes ha descritto il suo libro come una diffusione della scienza moderna, ma L'essere umano rinnovabile. Le cellule staminali e la ricerca della vita eterna sembra più un opuscolo. Il libro non ha né una bibliografia né un indice, e il testo è una calda e un po' volgare difesa della ricerca sulle cellule staminali su tutti i fronti.
Politicamente, è facile essere d'accordo con Vassnes: tutti i fragili argomenti basati su idee religiose o sull'etica kantiana sono sia controfattuali che nostalgici. Ci viene detto che non si dovrebbe manomettere la creazione (come se fosse in qualche modo un nuovo progetto), e coloro che sono giunti sull'orlo della ragione possono sedersi seriamente e discutere se i feti di 12 settimane hanno la legge morale in loro.
I ragazzi del Brasile
Vassnes dovrebbe trovare qualcuno più grande con cui discutere. Ulteriore ridicolo e denigrazione dei religiosi e dei kantiani non ha nulla a che fare con ciò. Lasciamo che questi due schieramenti continuino il loro dibattito sui valori provinciali senza ulteriori disposizioni. Non sono né Gunnar Stålsett né i fratelli Saugstad a decidere cosa o perché quando si tratta di ricerca sulle cellule staminali. Altri pensatori norvegesi sono fermamente favorevoli a restare indecisi, mentre all’estero la ricerca sulle cellule staminali fetali è in pieno svolgimento. Ed è interessante notare che chiunque rispetti la vita e abbia paura di manomettere la natura non abbia affatto paura di usare questa orribile ricerca quando si tratta di pazienti specifici che hanno avuto la fortuna di avere i loro occhi da cerbiatta e i loro disturbi sulla prima pagina di VG. .
Ma allora, Vassnes: che ne dici di affrontare i problemi tecnici ed etici associati alla clonazione riproduttiva? Tutte le conoscenze che Vassnes vuole produrre in relazione alla clonazione terapeutica potranno essere utilizzate senza problemi per clonare nuovi individui. Molte persone lo sanno, compreso Vassnes, ora è il momento di iniziare a pensare a cosa riserva il futuro.
Bioetica da tabloid
Le questioni bioetiche sono solitamente percepite come legate all'incontro tra medico e paziente; che tipo di informazioni mediche devono essere comunicate, eventualmente l'accesso alle cartelle cliniche ed eventualmente la ricerca per trovare nuovi metodi di trattamento. Un argomento altrettanto rilevante dal punto di vista bioetico è la discussione sulle conseguenze del modo in cui le scoperte dell’ingegneria genetica vengono comunicate nei media.
I giornali scrivono di più sulla ricerca medica oggi rispetto a 20-30 anni fa. E i giornalisti che lavorano con questo tipo di materiale si concentrano quasi esclusivamente su una selezione molto ristretta di riviste di settore: Scienze, Natura, New England Journal of Medicine, JAMA, Accademia Nazionale delle Scienze, Nature Genetics og The Lancet. Tutti sanno che ricerche importanti vengono diffuse in molti altri luoghi, ma raramente vengono consultate dai giornalisti. Ecco dunque l'immagine che giornali, riviste, settimanali, TV e radio trasmettono di quanto accade nella ricerca biomedica, sulla base di una visione molto selezione selettiva.
Comunicare le ultime notizie dal fronte scientifico non è la stessa cosa che fare riferimento a un articolo scientifico (intervallato da alcune citazioni): i giornalisti selezionano e modellano una "storia" in modo che diventi "materia di notizie". Risultati scientifici complessi e ambigui vengono evocati in articoli emozionanti e leggibili senza terminologia tecnica o medica (perché quest'ultima può spaventare i lettori). Nel libro Vendere scienza: come la stampa copre scienza e tecnologia (1987) Dorothy Nelkin mostra che il giornalismo scientifico è spesso acritico e si concentra sulla "vendita della scienza" al pubblico. Si parla costantemente di "nuove scoperte" o del fatto che "gli scienziati sono ora in grado di... per la prima volta". C'è anche una chiara tendenza a presentare risultati positivi mentre agli studi negativi viene data poca attenzione. Tuttavia, gli studi negativi e il rifiuto di scoperte precedenti sono centrali per le scienze naturali e un prerequisito importante per poterlo fare spiegare Esso; che, in un contesto più ampio, può contribuire al tentativo delle discipline umanistiche di farlo capire le conseguenze di esso. Ma di questo si parla poco nel canale "Notizie dal fronte della ricerca" dei media popolari.
I geni possono spiegare?
L'igiene razziale fu oggetto di grande interesse sia da parte degli scienziati che dei laici dalla fine del XIX secolo fino al 1800 circa, ma cadde in discredito a causa di relativamente poche affermazioni scientificamente valide e, non ultima, della pratica grottesca delle teorie eugenetiche dell'epoca da parte della Germania nazista ( prima l’eutanasia degli esseri considerati inferiori/difettosi, poi lo sterminio su larga scala degli ebrei e degli zingari).
Con la scoperta della struttura del DNA, negli ultimi anni abbiamo assistito all’emergere di una nuova genetica. Oltre a una serie di scoperte sorprendenti, la nuova genetica ha sollevato anche questioni di natura giuridica ed etica.
Negli ultimi 20-30 anni la biologia molecolare e la genetica medica sono diventate la punta di diamante delle scienze naturali. Nuove importanti scoperte (come i geni associati a gravi malattie ereditarie) hanno ricevuto un’enorme attenzione da parte dei media. L'inizio di Il progetto genoma umano nel 1989 ha dato ulteriore slancio alla ricerca genetica. Progetto Genoma Umano avrebbe dovuto durare 15 anni, ma è stato terminato prima all'epoca perché il progetto finanziato con fondi pubblici fu contestato da un attore finanziato privatamente: Craig Venter e la compagnia Celera. Dag Undlien scrive nel libro La tua eredità unica. Genetica e salute: "Nonostante molte assicurazioni contrarie, non c'erano dubbi che eravamo in una corsa scientifica. La corsa non riguardava solo l'onore e la gloria, ma anche i principi e le finanze."
Il progetto genoma umano ha mappato tutti i tre miliardi di paia di basi che compongono la struttura genetica umana. L'obiettivo dichiarato era quello di consentire la scoperta della base chimica o genetica di circa 4000 malattie genetiche e di trovare collegamenti genetici con altre malattie, con la speranza finale di poterle prevenire e curare. I critici si sono lamentati del fatto che la "geneticizzazione" dei problemi umani è cresciuta oltre l'ambito scientifico e che il fatalismo genetico costituisce un prerequisito inespresso per il dibattito sulla genetica.
Indipendentemente da ciò che si pensa al riguardo, la ricerca genetica è rilevante per un numero crescente di malattie, condizioni e sindromi; e il modo genetico di comprendere è diventato più comune per spiegare un'ampia gamma di problemi umani.
Controlla l'estratto conto della banca dei geni!
Allo stesso tempo, ci sono ovviamente possibili problemi etici legati alle analisi genetiche e al loro possibile utilizzo; sicurezza dei dati vs. informazioni genetiche, le possibilità di discriminazione genetica (come ricordiamo Sebastian doveva i Blade Runner essere lasciato sulla terra triste e sporca perché non ha ricevuto un test genetico approvato); problemi associati ai test genetici e del DNA forzati; e, naturalmente: la possibilità di una nuova eugenetica con strumenti e tecnologie al di là di tutte le vecchie distopie.
Ma come indicato all’inizio, pochi si sono concentrati sugli effetti bioetici del tipo di informazioni che la maggior parte delle persone riceve attraverso i media su geni specifici e sulle nuove prospettive sull’ereditarietà e sui geni in generale. Negli ultimi anni ci sono state presentate notizie sensazionali sulla localizzazione dei geni che (da soli o in gruppi diversi) controllano o innescano la depressione maniacale, l'alcolismo, l'omosessualità, vari tipi di cancro e molto altro ancora. Inoltre, i giornalisti le hanno rese più clamorose di quanto non siano, per diffondere la buona notizia. In tempi relativamente brevi, molte di queste teorie e scoperte sono state confutate, ma, come accennato, è molto raro che questo tipo di scoperte negative ricevano molto spazio nei mass media.
Una conseguenza ovvia di ciò è che tra l’opinione pubblica si diffonde un infondato ottimismo genetico. Ogni settimana siamo inondati di notizie gen-gla'. Sembra che i giornalisti scientifici abbiano lo stesso atteggiamento acritico di alleluia dei giornalisti culturali. Anche quando i giornalisti scientifici must scrivono di confutare quella che pochi mesi o anni prima era una notizia sorprendentemente buona, terminano gli articoli con un promemoria o un'assicurazione che "il gene mancante" sarà probabilmente trovato, solo che ci vorrà un po' più di tempo. Quindi non c’è motivo di rinunciare alla speranza. NO!
Sebbene tutti siano consapevoli dei dilemmi etici che emergono sulla scia delle nuove conoscenze genetiche, c'è un desiderio di test genetici tra tutti, e soprattutto tra coloro che soffrono di malattie gravi, probabilmente dovute all'ereditarietà o ai geni. Allo stesso modo in cui oggi molte donne incinte (che hanno già abortito) pagano di tasca propria enormi somme per esami ecografici privati più volte al mese durante la gravidanza. Totalmente sprecato e ovviamente più vicino alla magia che alla scienza.
Disinformazione al pubblico
Tutte le possibili scoperte di possibili connessioni tra disturbi umani e geni sono ampiamente e positivamente discusse nei media. Come hanno sottolineato Gideon Koren e Naomi Klein in un articolo su JAMA, i rifiuti e le falsificazioni di tali teorie vengono comunicati molto poco. Il risultato pratico di ciò è che la disinformazione si diffonde al pubblico e i pazienti e i parenti sono frustrati quando la medicina non mantiene le promesse che sono state travisate dai giornalisti scientifici.
Un esempio storico: alla fine degli anni '1960, una possibile connessione tra il cromosoma XYY e il comportamento criminale fu ampiamente segnalata in tutto il mondo. Questa teoria è stata falsificata all’inizio degli anni ’1970, ma non molte persone la conoscono. Nel film Alieno: La Resurrezione ad esempio siamo su un pianeta con una colonia penale esclusivamente per mostri violenti con XYY. I film mainstream di Hollywood trasmettono ciò in cui crede la maggior parte delle persone, indipendentemente dal fatto che sia vero o no. Questo tipo di illusione prospera a causa della già menzionata copertura mediatica parziale delle notizie su tale ricerca. Il risultato generale è che, sia a livello individuale che sovraindividuale, si ritiene che la genetica abbia un potere esplicativo maggiore di quello che in realtà ne ha.
Il gene per il tuo e il gene per quello
Il gene gay, il gene dell’obesità, il gene del cancro al seno, il gene del brivido. Tutto questo lo abbiamo letto sui giornali. Indipendentemente da ciò che il futuro mostrerà sulla reale correlazione tra i geni e questi problemi, possiamo già affermare che la presentazione mediatica è eccessivamente semplicistica. Singoli geni possono scatenare malattie, come la fibrosi cistica e la malattia di Huntingson, ma per la maggior parte delle malattie e dei disturbi e comportamento deviante non è possibile evidenziare alcuna connessione chiara con singoli geni o specifici raggruppamenti di geni. Nel caso del cancro al seno, ad esempio, i geni possono spiegare solo una frazione della malattia. Lo stesso vale per l'alcolismo e l'omosessualità: oggi non esiste il gene dell'alcolismo né il gene dell'omosessualità – e questo vale qui come in molti altri contesti che è difficile prevedere.
La svolta generale verso la psicologia cognitiva e la medicina ponderata sul DNA fa sì che sia i medici che gli studiosi ora credano che le persone siano principalmente un prodotto del loro DNA e di altri parametri corporei che sono relativamente non influenzati dalla ragione, dallo stile di vita e dalla cultura umana. Potrebbe anche essere così, ma non è così certo come sostengono alcuni scrittori e biologi evoluzionisti.
Dag Undlien scrive nel suo libro sull'esperimento alquanto controverso del pool genetico in Islanda. Il 36 per cento della popolazione dell'isolato genetico islandese ha accettato di far registrare i propri geni dalla società deCODE, il cui scopo è identificare le varianti genetiche che predispongono a una serie di malattie comuni (come ictus e infarto). Si vuole essere in grado di fare diagnosi migliori e creare nuovi farmaci che possano influenzare i processi fisiologici associati alle varianti genetiche che predispongono alle malattie.
Il problema è che le malattie più comuni sono multifattoriali. Una particolare variante genetica non deve essere altro che uno tra i tanti fattori rilevanti alla base del quadro patologico. Nei media questa distinzione non è apparsa molto chiaramente. Inoltre, Undlien invita alla cautela riguardo all'uso/abuso delle informazioni statistiche. "Il doppio dell'opportunità" sembra molto, ma è poco se l'opportunità è inizialmente piccola. Il 2% è il doppio dell’1%.
Esistono problemi concreti di informazione pubblica e problemi di salute associati a una rappresentazione distorta nei media. Ciò è ancora più problematico perché gli attori intraprendenti operano in questo campo principalmente per fare soldi. Si guadagna bene in medicina. E ci sono molti buoni medicinali da acquistare, ma in futuro non tutti saranno disponibili con la prescrizione blu o con la Croce Blu.
St. Darwin è ancora popolare
Il libro di Dag O. Hessen Cos'è la biologia passa attraverso tutto ciò che è stato descritto finora, ma il suo libro è focalizzato più in generale. Nella serie "Cos'è" dell'Universitetetforlaget questo è finora un punto saliente. Hesse fornisce una buona visione di ciò che è l'argomento della biologia e di tutte le nuove questioni che hanno reso l'argomento più importante di quanto non sia mai stato prima.
Hessen è un ottimo comunicatore, sia orale che scritto, e riesce a mantenere la compostezza anche quando presenta materiale controverso. Cos'è la biologia di Dag Hessen costa solo NOK 149 ed è senza dubbio il miglior libro acquistato dell'anno. Per quanto posso vedere, riesce a coprire tutti gli aspetti rilevanti del suo soggetto, e poi per una volta posso vedere attraverso le dita la bellezza antistorica del dipinto di Charles Darwin di Hesse. (Forse un giorno Hesse si sarebbe seduto e avrebbe tradotto il secondo libro più importante di Darwin: Discesa dell'Uomo. Quindi sono ragionevolmente fiducioso che avremo una postfazione ricca e interessante.)
Dal problema sociale alla scansione del DNA
Chi ha interesse a che si stabilisca che la schizofrenia è dovuta solo all'ereditarietà? I genitori dei bambini schizofrenici, ad esempio, possono almeno trarre conforto da questo fatto de non ho fatto nulla di male. Non intendo dire che si debba rallentare la ricerca sull’ereditarietà o gli studi sul DNA, ma bisogna essere consapevoli che l’individualizzazione del neoliberalismo può essere trovata nella nuova tendenza a incolpare i geni individuali anziché le condizioni sociali. Oggi le persone leggono sui giornali quali problemi hanno. Quindi cercano acriticamente su Internet i testi che dicono quello che vogliono sentire. Li portano dal medico di famiglia e richiedono cure e medicinali immediati e aggiornati. E nel frattempo gli scienziati naturali si siedono e fingono di gestire la verità a differenza degli scienziati sociali e degli umanisti. La velocità di circolazione delle “verità” scientifiche diventa sempre più veloce, mentre Platone mantiene ancora lo stile (anche se in forte concorrenza con Kant, ovviamente).
Giorno Undlien
“La tua eredità unica. Genetica e salute»
Aschehoug 2005
Giorno Assia
"Cos'è la biologia"
Stampa universitaria 2005
Bjorn Vassnes
"L'essere umano rinnovabile. Le cellule staminali e la ricerca della vita eterna"
La cappella 2005
