"Qualcuno dovrebbe vederlo"

“So che ti sei detto che se davvero non riuscivi ad alzarti, perché dovresti filmarlo? Beh, penso che qualcuno dovrebbe vederlo. Sentiamo la voce di Jennifer Brea pronunciare queste parole lentamente e con grande sforzo, mentre osserviamo da una posizione scomodamente ravvicinata come si sforza invano di alzarsi da terra.

In questo documentario intimo e biografico, la regista indipendente racconta di una misteriosa malattia che l'ha tenuta costretta a letto. Quando aveva ventotto anni e stava lavorando al dottorato ad Harvard, ha incontrato l'amore della sua vita, ma solo pochi mesi prima del matrimonio ha contratto una febbre che l'ha costretta a letto. I medici le hanno detto che "è solo immaginazione", ma la condizione è solo peggiorata. Fu allora che prese la sua macchina fotografica. La storia che racconta è un resoconto personale della sua esperienza di vita unica. "Non voglio assolutamente morire, ma a un certo punto è difficile chiamarlo vivente".

Più dell'85% di tutti i pazienti ME sono donne.

ME – Una malattia complessa. Agitazione è anche molto più di una storia personale. Il film utilizza sia video domestici che fotografie, oltre a materiale d'archivio proveniente da registrazioni video pubbliche e televisive. La storia è però raccontata soprattutto attraverso gli occhi di Jennifer, con l'aiuto della sua macchina fotografica personale e della videochat su Skype che le ha permesso di contattare altre persone affette dalla stessa malattia da tutto il mondo.

L’encefalomielite mialgica (ME) – comunemente nota come sindrome da stanchezza cronica – è una malattia debilitante che colpisce le funzioni neurologiche, il sistema immunitario, il sistema endocrino e il metabolismo. Spesso segue un'infezione e la stragrande maggioranza delle persone colpite perde la capacità di lavorare, diventa costretta a casa o addirittura a letto.

"Influenza Japp." Ci sono più di un milione di persone affette da ME negli Stati Uniti, e tra i 15 e i 30 milioni nel mondo – eppure la loro condizione spesso non è considerata una malattia. Vediamo una ragazzina, Jessica, con le gambe di una centenaria, che non riesce nemmeno a mettere i piedi per terra quando cerca di spiegare a Jennifer via Skype come evitare di impazzire. Allo stesso tempo, sentiamo Larry King della CNN chiamare la sindrome da stanchezza cronica "influenza yuppie". In questo senso, il disturbo della ME ha molti aspetti, e la grande forza del film è la sua capacità di presentare questa complessità. All'inizio del film incontriamo Omar Wasow, un esperto informatico, mentre lui e sua moglie corrono al Princeton Hospital. Dopo l'arrivo, Omar parla delle sue preoccupazioni nel parlare della malattia. "Devi essere attento. Se dici troppo poco non ti possono aiutare, se dici troppo pensano che sei malato di mente." Questa scena spiega chiaramente l'approccio del film, che è unico e innovativo in più di un modo.

"Non voglio affatto morire, ma a un certo punto è difficile chiamarlo vivere."
Jennifer Brea.

Una spinta per una maggiore visibilità. Più dell’85% di tutti i pazienti affetti da ME sono donne. Girato dalla sfera privata del letto di Jennifer, il film rappresenta in modo eccellente l'impotenza delle persone malate. Corrisponde anche alla posizione che tradizionalmente hanno le donne e i pazienti: sono relegati nello spazio privato, invisibili al pubblico, e sono oggetti passivi (in questo caso addirittura immobili) dello sguardo attivo – maschile e/o medico. Ma allo stesso tempo, il film capovolge questi ruoli: è Jennifer Brea a realizzare il film, ed è attiva e visibile. Ma la visibilità è anche lo scopo principale di ciò che fa. Dalla sua ambizione iniziale che "qualcuno dovrebbe vederlo", alla sua affermazione finale che "l'unico modo in cui qualcosa può cambiare è che le persone ci vedano". È riuscita a mobilitare la dualità di ciò che ha a che fare con la visione – l'occhio e lo sguardo – e a farlo funzionare a suo vantaggio. Indifesa e immobile com'è, ha scoperto l'aspetto pubblico della loro condizione privata e passiva, e ha mostrato che la sofferenza privata è soggetta a rapporti di potere in vari ambiti come la famiglia, la scienza e la politica.

Coloro che vedono hanno il potere di definire ciò che vedono, mentre gli impotenti sono coloro che vengono osservati.

Rivela vecchi rapporti di potere. I rapporti di potere si esprimono anche quando si tratta di ciò che viene percepito con lo sguardo. Coloro che vedono – possono essere uomini o medici – hanno il potere di definire ciò che vedono, mentre gli impotenti sono coloro che vengono osservati. In questo modo, questo film non parla solo di una malattia specifica, ma della lotta generale che devono essere intraprese dalle donne e da coloro che sono tradizionalmente gli oggetti passivi dello spettatore, per assumere il ruolo di spettatore attivo e non solo essere visti da soli. Questa è l'unica cosa che può cambiare "l'occhio che vede" e – come mostra con tanta calma Jennifer Brea – portare a ciò che conta di più per le persone colpite: sensibilizzare l'opinione pubblica.