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Ci prendiamo cura della privacy

Soluzioni sicure che si prendono cura della privacy negli esami sanitari sono obbligatorie per legge e determinanti per la fiducia dei partecipanti e della popolazione in generale. Indebolisce un dibattito importante e illuminato quando vengono riprodotte affermazioni vecchie ed errate sull'indagine sanitaria nel Nord-Trøndelag e sull'indagine norvegese sulle madri e sui bambini.




(QUESTO ARTICOLO È TRADOTTO DA Google dal norvegese)

da:
Camilla Stoltenberg, direttrice, professoressa MD, Institute of Public Health.
Gun Peggy Knudsen, area director Health data and digitalization, Institute of Public Health
Kristian Hveem, capo del KG Jebsen Center for Genetic Epidemiology, professore MD, NTNU
Steinar Krokstad, direttore generale del centro di ricerca HUNT, professore MD, NTNU

La giornalista Tori Aarseth chiede nell'articolo di copertina del quotidiano di settembre di Ny Tid se stiamo uccidendo la privacy con la nostra ricerca medica per nuovi metodi di trattamento. Nell'articolo ci sono diverse affermazioni che richiedono una risposta da parte nostra.

copertina nt1609Vuoi un dibattito ben informato. È chiaro che sempre più persone verranno mappate del proprio materiale genetico e che la ricerca genetica apre nuove conoscenze e nuove e più efficaci cure e prevenzione. Siamo d’accordo su questo punto e accogliamo con favore un dibattito pubblico aperto e ben informato sui vantaggi e gli svantaggi di ciò. L’argomento è ancora rilevante per noi dell’Istituto norvegese di sanità pubblica e dell’Università norvegese di scienza e tecnologia (NTNU). Abbiamo una discussione costante sulle questioni etiche e sulla tutela della privacy e discutiamo ripetutamente di questi problemi nelle nostre domande ai Comitati regionali per l'etica tecnica della ricerca medica e sanitaria (REK).

Iniziative internazionali, come la Precision Medicine Initiative negli Stati Uniti, gli investimenti dell’UE nei fondi di ricerca per la medicina personalizzata e i piani d’azione nazionali di diversi paesi europei per la medicina personalizzata dimostrano che è fuori dubbio a livello internazionale che la ricerca genetica e la medicina personalizzata avranno un’utilità significativa e offrono grandi opportunità per un trattamento migliore. Sicuramente questo dovrebbe valere anche per le persone che vivono in Norvegia?

Affermazioni strane. Nell’articolo, la genetista medica Ellen Blinkenberg, il professore associato Kjetil Rommetveit e il direttore dell’Autorità norvegese per la protezione dei dati Bjørn Erik Thon suggeriscono, in modi leggermente diversi, che attori come NTNU e l’Istituto di sanità pubblica indeboliscono il consenso informato e la privacy.

Blinkenberg sottolinea di essere critica nei confronti del modo in cui noi di HUNT e MoBa abbiamo "mappato i geni delle persone", legato alle preoccupazioni fluttuanti e vaghe su come tali dati potrebbero essere utilizzati da vari attori in futuro. Sia lei che Rommetveit sostengono che non informiamo i partecipanti abbastanza bene su come utilizziamo i dati nella ricerca. È più che implicito che noi che conduciamo ricerche genetiche comunichiamo poco o cerchiamo di ingannare le persone.

Ci teniamo a sottolineare che la nostra ricerca ha un solo scopo: contribuire a una migliore pratica medica. Garantiamo sempre che qualsiasi utilizzo di dati genetici e altri dati nei progetti di ricerca abbia l'approvazione di REK. Inoltre, attraverso le nostre lettere informative e newsletter, conduciamo attività informative continue e complete sia per il pubblico in generale che per i partecipanti, in particolare sulla ricerca genetica, sulla privacy e sull'uso di questi dati nella ricerca. Affinché le informazioni siano il più aggiornate ed esaustive possibile, stiamo ora creando un sito web nazionale per la comunicazione con i partecipanti alla ricerca. Il sito web è realizzato sotto gli auspici della Direzione per la sanità elettronica.

La vendita dei dati non è applicabile. Blinkenberg afferma su Ny Tid che l'Istituto norvegese di sanità pubblica può "vendere la biobanca", in modo che, ad esempio, le compagnie di assicurazione o i gruppi di ricerca "lugubre" possano utilizzare i dati genetici per i propri scopi. Questa è un’affermazione disinformata e irrealistica. Nessun manager pubblico di biobanca o ricercatore con dati genetici lo ha fatto lov vendere campioni o dati biologici. Inoltre, non desideriamo vendere campioni o dati. Ciò che vogliamo è raggiungere cooperazione con le imprese per lo sviluppo di diagnosi, prevenzione e cure mediche migliori che possano essere utilizzate nei servizi sanitari in tutto il mondo. Ma per motivi di sicurezza ripetiamo: la vendita di dati e campioni non è applicabile.

Per HUNT e MoBa, le soluzioni sicure che salvaguardano la sicurezza dei dati e la privacy sono un compito imposto dalla legge e cruciali per mantenere la fiducia tra i partecipanti e nella popolazione. Tutte le ricerche e gli utilizzi dei dati sono soggetti ad approfondite procedure di sicurezza e i ricercatori sono vincolati alla riservatezza. Tutti i dati vengono gestiti tenendo presente che si tratta di dati sanitari sensibili. Siamo costantemente preoccupati di come possiamo migliorare, proprio perché i dati genetici non possono essere completamente anonimizzati. Collaboriamo a livello nazionale all'ulteriore sviluppo di soluzioni ottimali per l'archiviazione sicura di dati sensibili.

La ricerca genetica ci porta a migliorare ulteriormente la privacy.

Tra le altre cose, lavoriamo con soluzioni che significano che non consegneremo più file di dati alla ricerca, ma offriremo invece ai ricercatori l'accesso ai dati in soluzioni di database sicure a livello regionale o nazionale. I servizi per i dati sensibili dell'Università di Oslo sono una soluzione di questo tipo. Riteniamo inoltre che le soluzioni tecnologiche di crittografia nel prossimo futuro contribuiranno a questo rafforzare la privacy, così che la risposta alla domanda fondamentale di Aarseth – se uccidiamo la privacy – è un chiaro no. Al contrario, la ricerca genetica ci porta a migliorare ancora di più la privacy.

È necessaria la ricerca. In conclusione, Ellen Blinkenberg vuole che le persone riflettano se è giusto che il genoma venga mappato e che le persone diventino soggetti di prova non appena vengono ricoverati in ospedale. Oggi non è così e non abbiamo motivo di credere che lo diventerà. HUNT, MoBa e studi simili si basano sul consenso informato e sul contatto continuo con i partecipanti. I partecipanti possono recedere in qualsiasi momento, hanno diritto di accesso ai propri dati e alle informazioni relative alla ricerca. Nessuno diventa soggetto del test venendo ricoverato in ospedale. I cittadini norvegesi hanno il diritto di opporsi alla ricerca che utilizza materiale biologico che viene regolarmente raccolto dal servizio sanitario.

Vogliamo che le persone riflettano anche sulle conseguenze se le opportunità per la ricerca genetica dovessero diventare troppo limitate. Ci aspettiamo che tutti si aspettino di ricevere il miglior trattamento disponibile il giorno in cui vengono ricoverati in ospedale. È poi importante ricordare che la ricerca è necessaria per sviluppare e promuovere le cure e la prevenzione più efficaci, ma anche per evitare effetti collaterali e danni. Le nuove conoscenze sono cruciali per i pazienti e la popolazione oggi e in futuro.

 


Risposta della giornalista Tori Aarseth:

Le questioni etiche fondamentali non sono "asserzioni".

Negli ultimi mesi, Ny Tid ha puntato i riflettori su vari aspetti della ricerca genetica, sia positivi che negativi. L'Istituto di sanità pubblica e la direzione dell'HUNT hanno vissuto l'ultimo articolo della serie come un attacco diretto contro di loro, nonostante l'articolo tratti principalmente una tendenza generale e internazionale. Ny Tid è ottimista riguardo alla ricerca genetica e ai potenziali benefici per la salute derivanti da questo campo. Allo stesso tempo, è importante riconoscere che la raccolta di grandi quantità di dati personali ha un costo. Le questioni etiche fondamentali sulle tendenze attuali devono poter essere indagate e chiarite senza che ciò venga interpretato come un attacco alle istituzioni odierne.

Poi i riferimenti specifici di Ellen Økland Blinkenberg all'HUNT e all'Istituto di sanità pubblica. Il sito web di HUNT afferma quanto segue: "Tutti i dati [...] sono deidentificati. Ciò significa che il nome, la data di nascita e il numero di previdenza sociale sono stati cancellati, in modo che i dati non possano essere collegati a nessun individuo." Il problema sollevato da Blinkenberg è che quando si memorizza un intero genoma, è possibile identificare nuovamente la persona a cui appartiene. Tali dati possono essere cioè legati agli individui. Gli autori della cronaca affermano inoltre che la vendita delle biobanche è uno scenario inverosimile. Con tutto il rispetto, in senso stretto va oltre il potere della direzione dell'Istituto di sanità pubblica e dell'HUNT fornire tali garanzie future. Si tratta di un mercato in crescita a livello internazionale e non c’è motivo di credere che la Norvegia diventerà un’isola isolata in questo contesto.

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