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La canzone che si perde

TEMA / Sono diventata la madre di mia madre. Ma il dolore e la depressione repressi sono forse una delle cause della demenza?




(QUESTO ARTICOLO È TRADOTTO DA Google dal norvegese)

Cara mamma.

Tu sei ancora bello. Nessuno può vedere che il tuo cervello è coperto di scorie. Ma so che stai soffrendo. Sai a malapena chi sei. Hai spesso ansia. Piangi quasi sempre. Stai soffrendo. Le braccia fanno male. Il collo fa male. Mi fa male la schiena. I fianchi fanno male. Le gambe pendono dalla sedia a rotelle senza supporto. È stata presentata domanda per un supporto per le gambe, per una sedia a rotelle adattata, ma non è arrivata. Ora sei quasi seduto per un anno sulla sedia a rotelle che non fa per te. Non ti siedi bene, anche se devi stare sempre seduto, perché non puoi camminare. Le gambe diventano gonfie e doloranti. Non sai perché sei dove sei. Non sai dove sei. Ma sai che non è casa tua. Dici: “Voglio andare a casa. Portami a casa. Mi porti a casa oggi?"

Le gambe pendono dalla sedia a rotelle senza supporto.

Vorrei poterti accompagnare a casa, mamma, ma non hai più una casa tutta tua. Non sai nemmeno di non poter camminare. Non ti ricordi che le tue gambe non possono più portarti. Non conosci il cerotto di morfina sulla schiena. Non sono a conoscenza della propria storia, non ricordano i casi nel reparto di demenza chiuso. Che sei caduto e ti sei rotto due colli femorali, il primo solo una settimana dopo che sei arrivato lì. Il secondo tre mesi dopo. Non ricordo l'operazione, la leggerezza dopo l'anestesia, il dolore dopo. Ma senti i postumi.

Vorrei poterti portare, mamma, ma la mia schiena non è abbastanza forte. Devo confidare che chi si prende cura di te si prenderà cura dei tuoi bisogni. Assicurati di essere il più a tuo agio possibile. Che non ti fai male. Che tu abbia nutrimento. Che tu riceva amore e cura.

Nei tunnel

I ruoli sono stati invertiti. Sono diventato il tuo badante. Il tuo tutore. Sono diventata la madre di mia madre. Ma fino a casa mia ci sono 39 scale. Non potrai mai più salire lassù. Vivo su 50 mq con mio marito e due figli. Non puoi stare con me. Anche se vorrei che fosse possibile. Ci vogliono due persone e una macchina per portarti in bagno.

Ma sto facendo del mio meglio, mamma. Come hai fatto del tuo meglio per me. Abito a 154 km da te. Se guido, devo attraversare 13 tunnel. Nei tunnel sento il terrore di non uscire mai più. E se inizia a bruciare? Cosa succede se sbatto contro il muro o nella corsia opposta e mi schianto con l'auto dall'altra parte? E se c'è un maremoto? E se rimango in questo tunnel per sempre?

Questa luce cangiante nei vari tunnel – è stato così che la tua memoria ha cominciato a scivolare? Riuscivi a sentirti avvicinare alla luce bianca, qualcosa di chiaro e vigile, ma poi, poco prima che uscissi nella radura, è scivolata e sei tornato nel tunnel? Di nuovo in uno stato di luce cangiante, ricordi che vanno e vengono. Un ariete che si agita quasi nel buio. Crepuscolo, torbidità e oscurità.

Provo un senso di sollievo vedendo la luce bianca in fondo al tunnel. Sappi che uscirò. Sto uscendo. Tu no, mamma. Forse non sai nemmeno di essere in un tunnel perpetuo. Perché è successo che hai detto in quel momento, mentre avevi ancora momenti di lucidità: per fortuna non sono come mia madre. Stava diventando senile, sai. In ogni caso, sono pronto al top.

Sul posto con porta chiusa

Cara mamma.

Hai vissuto in molti posti durante il tuo periodo di progressiva perdita di memoria. Casa di riposo, convivenza, casa di cura. Con e senza porta chiusa.

Quando sei stato in una casa a porte aperte per alcuni anni, sei stato trasferito in un posto nuovo, solo per chi ha una demenza avanzata. Lì la porta era chiusa. Non potevano darti abbastanza cura di dove fossi, mi è stato detto. La porta non era stata chiusa a chiave nel luogo in cui avevi abitato fino ad allora, eppure non uscivi. Non credo che tu osi, e dipendevi anche da un deambulatore o da qualcuno che camminava con te. Preferibilmente entrambi. Ma siamo andati a fare delle passeggiate insieme. Giù al fiume. Fuori al parco.

La casa di cura ha rifiutato, non volevano essere rivelati.

La precedente era una casa accogliente. Corridoi morbidi, colori calmi e una buona atmosfera. Chi ci lavorava aveva tempo. Alcuni vecchi attrezzi nei corridoi. Un rullo per stendere la biancheria. Bei dipinti.

Lo stesso giorno in cui sei stato trasferito in questo nuovo posto con una porta chiusa a chiave, ti ho trovato lì per terra. Solo. Sono entrata in reparto con una scatola di ricordi tra le mani e la prima cosa che ho visto sei stato tu. Giacevi sul pavimento, ululando in preda al panico. Urlato dalla disperazione. Altri pazienti sedevano a fissarti o dormivano con la testa inclinata sul petto.

Eri caduto. Dietro di te c'era una badante con le braccia incrociate. Quasi inespressiva, ti guardò mentre eri sdraiato sul pavimento, ululando. Ho buttato via la scatola, sono corso da te mentre, come te, ululavo di terrore. Ho chiamato l'infermiera che era lì, ancora con le mani giunte, come una statua di sale. Come dannazione. Inattaccabile. Immobile. Ho gridato: non hai intenzione di aiutare la mamma ad alzarsi?

No, si stava solo comportando in modo provocatorio, pensò. Si era seduta apposta, per attirare l'attenzione, e ora si rifiutava di alzarsi. Non voleva aiutarti. Avresti dovuto badare a te stesso. Come se fossi un giovanotto maleducato. Il custode rimase in piedi. Ero io quello che doveva aiutarti.

Questa politica era deliberata dalla casa di cura? Perché una riforma potrebbe aver detto che i pazienti dovrebbero cavarsela da soli. O era un solo badante che non era adatto al suo lavoro? O entrambi? Sapevo che spesso non potevi camminare da solo. La connessione tra gamba e testa potrebbe essere interrotta, come se l'elettricità si spegnesse improvvisamente e potresti rimanere tremante, mentre il tuo piede non andrebbe da nessuna parte. Non sapevano che questo può caratterizzare una persona che ha sviluppato la demenza?

Tutto questo doveva essere nel rapporto dell'altra casa. Dove hai vissuto per tre anni e non sei mai caduto, nemmeno una volta. Dove si sono presi cura di te.

Nel luogo con la porta chiusa a chiave, c'era un atteggiamento diverso. Avresti dovuto badare a te stesso. Questo è stato il tuo e il mio primo incontro con il reparto porte chiuse.

Al manicomio?

Ti ho portato nella stanza. Ho cercato di calmarti. Dalla stanza dall'altra parte del corridoio, una potente voce maschile chiamava continuamente sua madre. Nessuno è andato da lui per calmarlo. Dopo molto tempo, è stato spostato un po' più lontano, in un soggiorno, non doveva ricevere nulla di sedativo, perché qui stavano facendo misure di miglioramento ambientale, ho scoperto. Nessuno si è seduto nemmeno con lui. La misura era di trasferirlo in un soggiorno da solo. Continuava a urlare contro sua madre. Mamma! Mamma! Mamma! Avrebbe potuto essere un cantante d'opera, la sua voce era così forte.

Tu, mia stessa madre, sei diventata ancora più sconvolta e mi hai chiesto con occhi spaventati: sono arrivato al manicomio?

Sì, mamma, sembrava un manicomio. Ogni volta che in seguito ti ho visitato, l'uomo, o qualcun altro, ha gridato. Le pareti erano fredde, senza colori piacevoli. Sterile. L'atmosfera era diversa da quella da dove venivi. Anche se alla fine ho scoperto che alcune infermiere erano eccezionalmente brave, c'era un'aria fredda nel reparto che ti ha colpito molto.

Mio fratello maggiore è stato mandato in soffitta per vedere se papà si era impiccato.

Volevo sapere il nome della badante che non aveva aiutato, volevo il record di quel giorno. Volevo assicurarmi che non accadesse di nuovo. Che non cadrai e sarai lasciato solo. Già il primo giorno che l'ho chiesto, mamma. Ma non sono riuscito a ottenere il record, hanno detto alla casa di cura. Non sono riuscito a ottenere il nome della badante. In preda alla disperazione ho chiamato mio fratello che è un medico. Ho chiamato anche il dottore della contea. Entrambi hanno affermato che avevo diritto alla cartella clinica secondo il Patient and User Rights Act, sezione 5-1, vedere anche la sezione 3-3. Ma la casa di cura ha rifiutato.

Una settimana dopo ho ricevuto una telefonata dalla casa di cura. Eri caduto di nuovo. Eri in ospedale adesso. Ti eri rotto l'anca. Questa è stata la tua prima operazione. Un paio di mesi dopo ho ricevuto un nuovo telefono. Eri caduto di nuovo e ti sei rotto l'altra anca. Dopo le cadute, dopo l'operazione, dopo l'anestesia e i forti antidolorifici che dovevi prendere, eri per lo più sdraiato a letto e appassito. Stavi soffrendo molto. Ma senza capire perché. Piangi più di prima. Molto di piu. Sii a disagio. Quindi viste. Allucinato.

Quattro bambini e un vecchio malato

Cara mamma.

Ti ricordo per lo più come allegro. Ma mentre crescevo diventavi sempre più amareggiato, ti lamentavi molto, soprattutto di papà. Scarica la tua frustrazione su di me. Hai cercato di mantenere il tuo sorriso ma alla fine è scomparso. Quando è scomparso il tuo sorriso? Sto cercando di ricordare. È come se un giorno tu avessi sorriso, e quello dopo non l'hai fatto. Il tuo sorriso è scomparso durante la notte?

Hai detto molte volte che hai fatto del tuo meglio. Non ne dubito. Ma avevi quattro figli e un vecchio malato a cui badare. Perché mio padre era malato. Non lo sapevo allora. Avevi motivo di lamentarti. Sapevo che papà era per lo più arrabbiato e cattivo con te, mamma. Che c'era qualcosa con i nervi. Ma non sapevo che fosse bipolare, avesse periodi di suicidio e chiari tratti psicopatici. Non ha mostrato che mio fratello maggiore è stato mandato in soffitta per vedere se papà si era impiccato. Quel papà era costretto a essere ricoverato in ospedale di tanto in tanto.

L'hai chiuso dentro di te e sei diventato pazzo all'inizio.

Eravamo poveri quando sono cresciuto negli anni '70 e '80. Prima che papà fosse malato e poi disabile, lavorava a turni presso la cartiera. Eri una casalinga casalinga o facevi il bucato alla scuola dei miei fratelli. Il frigo era spesso vuoto. C'erano molte cose che non sapevo.

Cosa ti ha fatto, mamma? Vivere con lui sotto controllo costante? Vivere in condizioni così miserabili, in povertà, dove quasi ogni giorno era una lotta? Hai iniziato a dimenticare. "Dimentico, sì", dicevi spesso mentre crescevo. “Questa è la mia più grande forza. Sì, dimentico tutte le cose brutte". Forse ci sei riuscita troppo bene, mamma? Hai dimenticato così tanto che ne hai dimenticato la maggior parte. L'hai chiuso dentro di te e sei diventato pazzo all'inizio.

Ma ancora, quando vedo come stai ora. Quando vedo la tua angoscia e il tuo dolore, le lacrime che scorrono senza che tu sappia perché, quando sento l'amarezza e il dolore delle frasi che arrivano, quando massaggio le tue spalle rigide, cerco di raddrizzare le ossa e le dita che si sono bloccate, quindi penso Ricordi ancora. Che il corpo si ricordi, che le esperienze che hai lavorato così duramente per reprimere si sono bloccate e appaiono come punti neri di tristezza e ansia nel corpo. Che le onde che ti hanno colpito così duramente risuonino ancora nei tessuti, nella cartilagine e nelle cellule. Lacrime nel midollo e nelle ossa. E mi chiedo: il dolore e la depressione repressi sono forse anche una delle cause della demenza?

Può sembrare un po' semplice, mamma, ma penso alle esperienze della vita come a delle onde che ci colpiscono. Alcuni sono increspature, altri sono più simili a rigonfiamenti. Qualcuno ci colpisce come uno tsunami. Altri si sentono a malapena, ma ci modellano, che li ricordiamo o meno.

Caso di vigilanza contro la casa di cura

cara mamma

I bambini malati di solito hanno i genitori che parlano per loro. C'è un centro per l'infanzia. Ci serve una pensione di vecchiaia, mamma? Per coloro che hanno un genitore con demenza, spesso hanno figli stessi – la forza non è sempre sufficiente per combattere anche per i genitori. Chi parlerà per te, mamma, quando tu non puoi e io non ho la forza?

Dopo quasi due anni di lotta per ottenere i tuoi dati, quando eri stato trasferito in una nuova sede, ho finalmente inviato un reclamo al medico della contea. Non osavo farlo prima. Temevo che ti saresti sentito ancora peggio se fossi diventato un parente difficile che si lamentava. Ma ho scritto una denuncia di fatto, con tutti i punti descritti in dettaglio. Che non ho avuto la cartella clinica a cui avevo diritto. Che eri caduto. Che non ti hanno aiutato. Che non ti avrebbero aiutato a procurarti del cibo. Che non ho saputo quando sei stato trasferito in un nuovo posto.

Avevi smesso di respirare di notte, saresti morto adesso?

Sono il tuo tutore legale. Sono anche tua figlia. Ho diritto a quel diario. Ma la casa di cura ha rifiutato. Non sarebbero stati rivelati, credo. Ma non volendo darmi il record, si sono smascherati. Avevano qualcosa da nascondere.

Dopo che ho scritto la denuncia al medico della contea, è stato avviato un procedimento di ispezione contro la casa di cura. Sembrava una vittoria, anche se hai già perso a tutti gli effetti e non vincerai mai. Non riacquisterai agilità nelle gambe.

La casa di cura alla fine ha risposto che si erano "dimenticati" di consegnarmi la cartella clinica. Si erano dimenticati! Anche dopo diversi incontri, e richieste verbali e scritte, se ne erano dimenticati. Ma non si sono "dimenticati" di aiutare la mamma. Fu un'omissione con gravi conseguenze.

Ora sei da qualche altra parte. Sono felice per questo. Non si sono presi cura di te abbastanza bene nel posto precedente. La prima cosa che hanno detto nel nuovo posto è stata: "Tua madre è malnutrita". E io le ho risposto che dove lei abitava prima, non avevano voluto introdurre alcuna misura in materia di alimentazione e nutrizione. La badante ha risposto che ciò non è consentito e che ora si prenderanno cura di te, assicurandosi che tu abbia nutrimento. Ho pianto di gioia al telefono.

Prima di te era malnutrito nella sede precedente. Ho ricevuto una telefonata da lì, avevi smesso di prendere cibo, hanno detto – e non volevano prendere alcuna misura. Non capivo cosa intendessero per misure, volevano che tu morissi di fame? La tua vita non valeva di più?

Probabilmente è quello che intendevano. Dopo un po' hanno chiamato di nuovo e hanno detto che avevi smesso di respirare durante la notte. Moriresti adesso? Sono andato a trovarti. Ho guidato attraverso tutti i tunnel. Seduto e tenuto la tua mano. Eri diventata così pallida, madre. Come se stessi per ritirarti. Mi sono preparato perché tu mi lasciassi presto. Ma ti sei ripreso, come hai fatto tante volte. Sei forte, mamma. In mezzo a tutti i deboli. Ti ho chiesto se non volevi chiudere gli occhi e dormire un po'. "No", hai risposto, "ho tanta paura di morire". Anche se la vita era così dura, volevi comunque vivere.

Poi sei stato trasferito nella casa che sei ora. Penso che la mossa più grande che hanno fatto nel nuovo posto è stata che ti hanno fatto sedere quando hai mangiato. Le tue mani sono così storte per l'artrosi che non riesci a sollevare un piatto di cibo. Senza aiuto, le fette rimarranno sul piatto. Non basta avere un "piatto delicato e colorato" – come ha scritto appunto la casa di cura nella risposta al medico di contea – se non si fa aiutare a portare il cibo in bocca. Puoi anche dimenticare che stai mangiando.

Ma ora riceve anche un'alimentazione extra. Proteine ​​in polvere e cose del genere.

Tu vivi ancora, respiri ancora. A volte sorridi di nuovo.

Negli spazi

cara mamma

Mi hai sempre cantato, vecchi spettacoli strani. Hai scritto piccole poesie e composto canzoni per cresime, anniversari e matrimoni della tua famiglia. Tu eri la canzone. La canzone era tua.

Quando hai compiuto 50 anni, hai fondato Dikteriet. Su ordinazione, hai realizzato canti nuziali, canti della cresima, discorsi e poesie. Sei diventato un professionista e questo ti ha dato una nuova identità. Ti definivi copywriter. Sei stato intervistato alla radio locale e al giornale locale. Ho riso un po' tra me e me, pensando che fossi ingenuo e strano. Ma eri felice. E orgoglioso. Copywriter. Era quasi lo stesso di uno scrittore, quello. Ora non puoi più comporre. Ora non puoi più cantare un'intera canzone. Inoltre non ricordi più la tua storia. Hai dimenticato tua madre e tuo padre, hai dimenticato le battute di pesca, le gite in barca, le gite in tenda nella foresta.

Sto anche per scomparire per te. Ma sono ancora lì in un lampo. Il ricordo di me è ancora conservato da qualche parte tra le stanze del cervello, tra tutto ciò che sfugge. Negli spazi. Io sono lì. Eccoti.

Una delle ultime volte che sono stato con te in una casa di cura, hai avuto una brutta giornata. Hai pianto e ferito ovunque. Non so dove sei. Mi chiami con il tuo stesso nome. Niente di quello che faccio o dico allevia. Ma poi trovo un raccoglitore con vecchie poesie che hai raccolto. Riconosco uno che mi hai letto quando ero piccolo. È la poesia di Zinken Hopp sull'uccellino e l'uccellino. Ho letto quella poesia più e più volte. Alla fine noto che inizi a seguirmi, smetti di piangere. Quando arrivo alla parte in cui la madre dell'uccellino dice: "Probabilmente dovrò lasciarti andare un bel giorno, senza combattere e senza combattere", inizio a piangere.

Leggo e piango. Perché ora sarò presto io a lasciarti andare, mamma. Il modo in cui mi hai lasciato andare quando stavo per lasciare il nido. Mentre leggo e piango, all'improvviso mi guardi dritto negli occhi, come se lo fossi davvero vedere di nuovo io, dici: questo è stato un bel momento, Nina.

Poi sparisci di nuovo. La canzone non c'è più, madre, ma ancora poche parole possono creare un po' di tessuto – sopra la scheggia di oblio che si è depositata tra di noi.

Il saggio fa parte/si basa sul lavoro con lo spettacolo documentario Sangen blir borte, presentato in anteprima al Pors Grund Int. Theatre Festival il 18 giugno alle 18.00. La performance è una coproduzione con Grenland Friteater. Ossavi è un regista teatrale e attore.
Nina Ossavi
Nina Ossavy
Ossavy è un artista teatrale e scrittore.

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