(QUESTO ARTICOLO È TRADOTTO DA Google dal norvegese)
Una proposta per modificare un regolamento sull'esame genetico di tutti i neonati potrebbe finire in un registro nazionale del DNA. La proposta riguarda lo screening neonatale, che è un'offerta ai neogenitori di testare il proprio figlio per una serie di gravi malattie. Oggi i campioni di sangue vengono conservati per sei anni, principalmente per poter migliorare i test. Secondo il medico senior Asbjørg Stray-Pedersen del Dipartimento di screening neonatale dell'ospedale universitario di Oslo, tutto è iniziato con il loro desiderio di consentire lo screening per due nuove malattie e di aumentare il periodo di conservazione a dieci anni. Reagisce al fatto che alla proposta di consultazione è stata aggiunta la "conservazione eterna".
"Due giorni dopo la nascita, alla madre viene chiesto se vuole che il bambino venga sottoposto a screening per le malattie. Quasi tutti dicono di sì. Non è richiesto il consenso scritto e molti ritengono che il test sia obbligatorio. E poi i campioni di sangue verranno conservati per sempre?» dice Stray-Pedersen. L'autorità norvegese per la protezione dei dati concorda con le critiche: "Lo scopo principale dello screening è scoprire vari tipi di malattie e coloro che acconsentono per conto del bambino si trovano in una posizione vulnerabile", afferma Grete Alhaug, consulente legale senior.
La proposta di conservazione permanente è nata con il desiderio di consentire lo screening di due nuove malattie e di aumentare il periodo di conservazione a dieci anni.
Informazione sensibile. Se si abolisse l'obbligo di distruggere i campioni di sangue neonatale dopo un determinato periodo, verrebbe creata di fatto una biobanca nazionale. "Stiamo parlando di informazioni sensibili e di una fonte per l'analisi genetica dell'intera popolazione. Ciò deve essere considerato come una questione separata e non solo come una modifica allo screening neonatale. Non siamo contrari a un'espansione per ragioni mediche, ma crediamo che lo stoccaggio permanente e l'utilizzo per scopi secondari costituiscano un grande passo avanti", afferma Alhaug.
Per Stray-Pedersen si tratta di una questione molto più importante di quanto appare nella proposta. "In Svezia, tali dati sono stati utilizzati per identificare i criminali e, dopo lo tsunami, per identificare i morti. Positivo e negativo, ma in ogni caso qualcosa di completamente diverso dall'attuale screening neonatale. Le persone devono capire qual è la posta in gioco", afferma. Stray-Pedersen teme anche che la proposta di conservazione permanente possa avere ripercussioni sui pazienti: "Potrebbe ritardare la decisione e posticipare l'attuazione dello screening per l'immunodeficienza grave, che è davvero urgente mettere in atto".
Vedi anche: Polemica sui dati sanitari
